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張媽媽散播愛 罕病病友、家扶兒歡笑洋溢

由財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會(簡稱張媽媽慈善基金會)及日月光文教基金會共同主辦的「愛在每一個角落 洋溢日月光廣場」活動,今(108)年8月7日在土城日月光場廣場舉行,參與的120名罕病病友、家扶兒及家屬不但欣賞了精彩的「何歡劇團」表演、看電影以及享用美食,並自由選購衣服、鞋子,讓歡笑聲洋溢在日月光廣場每一個角落。 
由張媽媽慈善基金會與日月光文教基金會贊助的何歡劇團,表演精彩的特技與魔術,吸引在場者的目光。

日月光文教基金會總監林浚南表示,今天的活動,是要發揚日月光集團創辦人張姚宏影「讓愛飄揚在每一個角落」的遺願,希望每一位參加活動的罕病病友、家扶兒,都能「空手而來,滿載而歸」,裝滿各界滿滿的愛,迎向正面積極的人生。
 
活動一開始,由「何歡劇團」帶來一連串「雙人軟功」、「特技呼拉圈」、「雙人轉毯」、「足上花傘」、「繽紛泡泡秀」等特技表演,以及「展翅高飛」、「人入汽球」等魔術表演,讓罕病病友、家扶兒及家屬們驚呼連連,現場掌聲不斷,許多小朋友對「繽紛泡泡秀」最有興趣,紛紛上台比賽誰吹的泡泡最大、最多,把節目帶到最高潮。
 
除了欣賞「何歡劇團」表演外,病友及小朋友也在廣場內的秀泰影城欣賞電影,到湯姆熊歡樂世界玩遊戲及享用豐盛午餐、購物,度過愉快一天。
 
罕病基金會創辦人陳莉茵及新北市家扶基金會主任林夢萍,分別致贈感謝狀給財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會,表達最誠摰謝意,由日月光文教基金會林浚南總監代表接受。 

何歡劇團、罕見疾病基金會病友與家屬、新北市家扶中心家扶兒以及工作人員,一起與贊助活動的張媽媽慈善基金會與日月光文教基金會同仁合影,留下快樂的回憶。

新北市家扶中心主任林夢萍表示,日月光廣場一日遊活動,包括電影欣賞、用餐禮儀、及購買新衣服、鞋子等,透過電影欣賞,讓受扶助兒少擴展生活與文化視野,以利在學校與同儕有良善的互動;在外用餐,讓扶助兒少學習用餐禮儀、品嚐不同於家常料理的美食,最後讓扶助兒少學習如何為自己選擇、購買適合自己的衣鞋,以建立正向的自信心,探索自己的生活需求。
 
新北市家扶社工游芝瑄說,今天活動不僅提供孩有參與娛樂活動機會,更給予孩子不同的生活感受,從中讓孩子明白,未來只要孩子願意努力,就有機會好好犒賞自己,給自己更好的生活。
 
罕病基金會創辦人陳莉茵則表示,今天前來參加活動的有軟骨發育不全、威廉斯氏症、狄喬治氏症、小胖威利症等數種罕見疾病病友及家屬,不但可促成家長間的照護經驗交流、也能讓小朋友開心玩樂,同時讓照顧的爸媽能夠暫時喘息,一兼數得。

張媽媽基金會散播愛 罕病病友走向戶外

在張媽媽慈善基金會與日月光文教基金會的贊助,罕見疾病基金會病友與家屬在土城日月光廣場的「湯姆熊歡樂世界」開心玩樂(右圖);新北市家扶中心家扶兒由工作人員陪伴,一起在土城日月光廣場的知名連鎖服飾店認真選購衣物(左圖)。

一日遊到底對罕見疾病基金會病友及新北市家扶兒有什麼意義?罹患肢帶型肌失養症的楊淑雯說,「到土城日月光廣場讓我很高興,至少我不會被疾病困在家裡面,我還是社會的一分子。」子銘媽媽則說:「我不希望罹患天使症的子銘被束縛在冰冷的病床上」。而今年分別升讀國二、國一的小璇及小綾則表示,「我們終於可以自己挑選自己喜歡的衣服了。
 
財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會(簡稱張媽媽慈善基金會)及日月光文基金會,今(108)年8月7日在土城日月光場廣場共同主辦「愛在每一個角落 洋溢日月光廣場」活動,邀請新北市家扶中心的小朋友和罕病基金會的病友與家屬,到土城日月光廣場一日遊。
 
打開記憶的匣子,楊淑雯說,那一年她才國二,只不過跌一跤、破點皮,但此後她的雙腿彷彿失去記憶,忘了怎麼跑,接著連走路都吃力,爬樓梯也逐漸沒有力氣;一進診間,醫生連檢查也沒做,就告訴她說:「妳這個病,只會讓妳的行動越來越退化,而且一輩子都不會好。」離開醫院,她腦袋一片空白,後來才知道她得的是肢帶型肌失養症,且這個病一路伴隨她至今三十幾年。
 
楊淑雯身體狀況越來越糟,行走漸漸困難,上下樓都沒有辦法,於是,她每天一早醒來,只能睜著眼睛,等著看有沒有別人經過,幫她把這個被疾病困住的身體打理好,幫她把這個身體帶出去,讓她的靈魂一如健康的人一樣自由。
 
20歲的子銘,則是位天使症候群患者,因為疾病導致他有嚴重的學習障礙和發展遲緩,伴隨著特殊的面部表徵,和不定期發作的癲癎症狀,認知及行為能力像個小嬰兒,但在媽媽及職能治療師的共同努力下,子銘現在已經能勉強透過簡單的動作來表達自己,雖然不太會說話,但對食物的味道相當敏銳,7日上午在土城日月光廣場,子銘可以自己扶著碗盤,拿著湯匙一口一口吃飯,讓媽媽感動不已。
 
今年升讀國二、國一的小璇及小綾,出身隔代教養家庭,自幼由爺爺奶奶扶養長大,從前都是奶奶帶著兩位孫女去買衣服,直到最近孫女進入青春期,開始有了自己的想法,希望可以自己選衣服、買衣服。家扶社工邀請小璇和小綾來參加這次活動,對兩姐妹來說,是非常難忘的經驗。兩姐妹住在離日月光廣場不到5分鐘路程的地方,卻從未踏進這個地方。
 
在張媽媽慈善基金會及日月光文基金會的贊助,以及家扶中心規畫之下,小璇、小綾和許多家扶的小朋友一起來看電影,第一次看到這麼大的螢幕、還可以吃最愛的爆米花,觀賞著最愛的卡通動畫電影。午餐兩姐妹吃了最愛的炸豬排飯和薯條,嘴裡都是又香又厚的豬排,滿足的模樣都想讓店家找她們兩姐妹們代言了。下午則到日月光廣場裡的知名連鎖服飾店挑選和購買衣服,以前奶奶為了省錢,都是拿鄰居、朋友給的二手衣服給她們穿,不然就是買批發的百元衣服。現在兩姐妹已經長大了,在穿著上跟奶奶已經有了不一樣的審美觀,幸好,有這次購物金的機會,小璇倆姐妹把握自己選購衣服的機會,挑了幾件真正屬於自己的衣服。

 

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